21 mars : Journée mondiale de la trisomie 21

Depuis l'an dernier, une jolie campagne a décidé de faire un joyeux pied de nez aux préjugés, à la méconnaissance ou la peur du handicap, avec les bouilles craquinoutes de petits bouts atteints de trisomie 21, relayée par une page Facebook et un site internet (clic).

Et aujourd'hui 21 mars, c'est la journée mondiale de la trisomie, avec des média comme Decaux, RTL, BFM ou Canal+ qui jouent le jeu pour parler de cette pathologie.
Je dis bravo !

Ma fille Agathe est atteinte d'une autre pathologie due à un chromosome 22 en anneau, une anomalie rarissime qui n'a pas de journée, mais les troubles autistiques qui en font partie nous sensibilisent (aussi) à la prochaine journée de l'autisme le 2 avril.

Ces maladies affectent le développement, s'il est difficile ou compliqué d'en "guérir", une prise en charge précoce, multidisciplinaire et adaptée permet d'améliorer l'avenir des enfants, de réduire les troubles, d'éviter les sur-handicaps...
Cet accompagnement est donc absolument essentiel, et tout au long de la vie.

Cela paraît d'autant plus important de parler des handicaps à un moment où un amendement est proposé pour restreindre la loi 2005 sur l'intégration scolaire, où la "crise" justifie régulièrement des remises en cause de certains dispositifs.

Comments

[sous les galets]

C'est une très belle démarche, et on n'oublie pas non plus les maladies tellement rares que les sensibilisations le sont autant. L'intégration scolaire, quand on s'en donne les moyens, ça marche...

[koalachocolat]

C'est une super campagne, je ne suis pas, comme toi, sensibilisée aux maladies génétiques et chromosomiques par ma vie personnelle, mais un peu par ma vie professionnelle et je trouve que la société gagnerait beaucoup à une meilleure intégration de ces enfants.

[lounatine]

C'est vrai que c'est important de sensibiliser tout le monde. Je trouve la campagne très réussie.

[Nicedays]

dans mon département le choix a été fait d'intégrer le plus grand nombre d'enfants différents. Cette année j'ai un petit garçon avec des troubles autistiques dans la classe et ça se passe bien. Je suis déçue de lire dans ton message que la crise aura raison de ce système :(

[Alexandra]

Alors moi c'est typiquement une campagne que j'aurais aimé faire ! J'ai souvent pensé à photographier une ou un petit trisomique dans mes collections, mais je n'en connais pas en ce moment et je ne voulais pas que ce soit artificiel. Je voulais un copain parmi les copains (j'espère que je me fais comprendre!) ;o))