Autisme : grande cause nationale 2012

En ce début d'année et cette période de vœux, je m'éloigne un peu des mailles et des points, pour faire un petit message "poste restante", et aborder un sujet qui me concerne de près : l'une de mes filles est atteinte d'une anomalie chromosomique rare entraînant un handicap intellectuel et des "troubles du spectre autistique".

2012 consacre l'autisme grande cause nationale... et donne l'espoir d'une meilleure connaissance de ces troubles qui s'expriment sous des formes diverses, d'une prise en charge enfin plus spécifique, plus innovante, et plus adaptée, pour les enfants, mais aussi les adolescents et les adultes (?!) (plus d'informations sur "Ensemble pour l'Autisme").

Cela semble d'autant plus essentiel que dernièrement un reportage, le Mur de Sophie Robert, a présenté le point de vue sur l'autisme de certains psy qui inspire toujours de nombreux thérapeutes... Ce film a suscité et continue de susciter de vives polémiques.
En le visionnant (entre rire -amer-, consternation et colère) on mesure qu'il y a encore beaucoup de travail en France !... Plus désolant encore que le ridicule des élucubrations, le constat d'impuissance pour proposer des thérapies aux enfants et aux jeunes est absolument dramatique (des thérapies existent et ont fait leurs preuves !). Ne pas manquer les explications sur l'autisme du Docteur Monica Zilbovicius et les commentaires du Professeur Bernadette Rogé. Des informations sont également disponibles dans les actes d'un colloque de l'Unapei en septembre qui m'a beaucoup intéressée et donné des pistes. Une intervenante, Catherine Barthélémy, est membre du plan autisme, et annonçait l'autisme future grande cause nationale.

Nous constatons, pour ne pas dire nous subissons depuis que ma fille est petite, et malgré le diagnostic, la méconnaissance ou/et les a priori de certains professionnels pour interpréter ses difficultés, en particulier l'absence de langage et les troubles du comportement, et surtout nous aider à les surmonter.
Je me rends compte aussi très concrètement que les moyens consacrés à la prise en charge du handicap vont en diminuant ces dernières années, d'autant plus dans la morosité de "la crise". Il y a des sujets qui ne peuvent guère être envisagés comme "profitables" financièrement, mais le sont pourtant sur bien d'autres plans... d'autant que l'inventivité n'a pas non plus forcément besoin de beaucoup d'argent !

Je fais donc un voeu : j'espère que cette année de l'autisme ne se résumera pas à de "belles" intentions vite noyées dans les campagnes électorales, promesses oubliées, mais que de vrais projets vont émerger et durer bien plus qu'une seule année !

(ordinateur sévèrement planté... bouhouhou... du coup... bah... peu de présence on the www...)

Comments

[Sabine P.]

Ma fille a d'autres problèmes de santé, je suis donc de tout coeur avec toi.

[haribote]

Je te trouve très courageuse d'aborder ici ce sujet si délicat !! Pour les mères, ce n'est pas toujours aisé car durant longtemps, certains leur ont mis bcp de responsabilités sur le dos ...Alors oui, c'est sans doute loin des priorités électorales de nos gouvernants et je ne savais mm pas que 2012 défendrait cette cause !! Mais pour les familles touchées par cette maladie complexe, je trouve que c'est une bonne chose ....

[la bernique]

Bien d'accord avec toi et je trouve difficile parfois de ne pas se résigner. D'un autre côté, la situation ne peut que s'améliorer ;-) !!!

[danslacuisine]

il faut continuer d'avancer et d'en parler ! c'est aussi la méconnaissance qui engendre l'incompréhension...

bises à toi et à tes grandes !

[MaNDaRiNe]

Concernant ton voeu, je l'espère de tout coeur pour toi, ta fille et toutes les autres personnes confrontées à ça...